César Hueso Montoro1
1Diplomado en Enfermería, Licenciado en Antropología, Doctorando del programa Enfermería y Cultura de los Cuidados de la Universidad de Alicante. Coordinador docente de la Fundación Index, Granada, España
1Diplomado en Enfermería, Licenciado en Antropología, Doctorando del programa Enfermería y Cultura de los Cuidados de la Universidad de Alicante. Coordinador docente de la Fundación Index, Granada, España
Introducción
El ensayo de Gálvez, La Medicina bajo sospecha, siete ejercicios especulativos, comienza citando una obra de Ivan Illich, Némesis Médica, en la que se acuña el término de iatrogénesis social para alertar del “daño médico que está provocado por la creación de una salud enferma que genera falsas necesidades y dependencia de las personas y de la sociedad hacia la burocracia médica y su organización”.1 Esta reflexión sugiere meditar sobre la hegemonía del enfoque positivista en la investigación y la atención de las situaciones de salud y enfermedad. Si bien es cierto que la Medicina ha generado importantes avances en los últimos años en pro de la curación de las enfermedades, paralelamente se ha desarrollado un proceso de deshumanización en la atención de las personas que las padecen.2,3 En este sentido, la obstinación por la enfermedad, entendida como patología, y la negación de la naturaleza bio-psico-social del ser humano, ha deslegitimado la importancia de las respuestas humanas que, en forma de padecimiento, acontecen ante cualquier proceso patológico.
Este artículo tiene como objetivo reflexionar sobre el fenómeno del padecimiento ante una enfermedad. Para ello se propone una indagación en un triple sentido: (a) en primer lugar se parte de un análisis del concepto de enfermedad y padecimiento; (b) a continuación se analiza el fenómeno del padecimiento desde la perspectiva social, tomando como referente teórico la teoría de la representación social de Moscovici y (c) finalmente se indican algunas cuestiones prácticas relacionadas con el papel de los profesionales en la gestión del padecimiento de los enfermos.
Análisis del concepto de enfermedad y padecimiento
El significado de la enfermedad varía en función del paradigma y la perspectiva desde la que se aborda. Desde el paradigma positivista, propio del ámbito de la biomedicina, se concibe la enfermedad desde un punto de vista mecanicista o biologicista, de manera que se prioriza la alteración orgánica que acontece en el cuerpo humano, obviando la subjetividad inherente a dicho proceso.4 Quijano5 propone que ya desde la medicina hipocrática y hasta hoy las historias clínicas no se han preocupado por indagar en la subjetividad del enfermo, en el modo en que afronta y enfrenta su enfermedad; en cambio han centrado su interés sobre el diagnóstico y la terapéutica de la enfermedad. Así, por ejemplo, en muchas ocasiones la propia organización de un hospital evidencia esta priorización hacia la alteración orgánica, de tal forma que las personas que allí acuden son clasificadas por su patología y no por las necesidades que presenten; pudiendo darse el caso de que coincidan en un mismo espacio físico –habitación- dos sujetos con una misma patología que tengan necesidades y respuestas humanas diametralmente diversas.
Frente a la doctrina positivista se encuentra la doctrina humanista o fenomenológica, que defiende que el modo en que los sujetos perciben su enfermedad y le dan significado a través de las necesidades que demandan está fuertemente influenciado por su contexto social y cultural. El primer paso para entender la enfermedad desde la doctrina humanista es considerar al paciente como una persona. El humanismo se define como el interés del profesional por curar y aliviar los problemas de salud que se presentan en los pacientes, pero no considerándolos como cuerpos humanos sino como personas. Persona alude a una unidad somato-psíquica-social conformada por una serie de creencias, valores y costumbres estrechamente vinculados con la sociedad y la cultura, lo cual condiciona su manera de interpretar y expresarse ante situaciones como la enfermedad.6 Esta visión propone romper con el estigma de la pasividad de los pacientes, quienes pasan a convertirse en sujetos activos que son escuchados y tomados en cuenta en el control y manejo de sus enfermedades.
La perspectiva fenomenológica propone pues una “migración al reino de los enfermos, lo que implica incluso redefinir alguno de los términos tradicionales utilizados para referirse a ellos, optando por concebirlos como sujetos o personas que tienen una determinada enfermedad, sustituyendo los términos tradicionales con connotación biomédica, como son los de enfermos, pacientes (el mismo término de paciente asume la idea de que se trata de alguien débil, dependiente, indefenso) o aquellos derivados de una patología al referirnos a ellos como tuberculosos, diabéticos o sidosos”.7
En base a lo anterior, se puede concluir que la enfermedad se vertebra en torno a una triple dimensión:
a) Dimensión biológica: Se sustenta en la anormalidad o disfunción fisiológica o estructural de base orgánica. En la terminología inglesa se acuña como disease y se refiere a la enfermedad propiamente dicha o en “sentido recto”, avalada por un conocimiento objetivo de los signos y síntomas manifiestos. Algunas acepciones para referirse a esta dimensión son el de enfermedad en tercera persona,8 enfermedad-enfermo4 y otros autores la catalogan como patología o estado patológico.9
b) Dimensión subjetiva: es aquella que aborda la enfermedad desde la perspectiva emic, es decir, trata de responder a la pregunta de cómo se siente el sujeto, cuáles son sus vivencias, cómo afecta a su vida. Dicho de otro modo, hace referencia a la experiencia cultural y personal de la enfermedad, lo cual, a veces, es más importante para la persona que el propio estado patológico.10 En inglés se emplea el término illness; otras acepciones para definir esta dimensión son el de enfermedad en primera persona,8 o padecimiento-paciente.4
c) Dimensión simbólico-social: en inglés se utiliza el término sickness. Jean Benoist4,11 considera que sickness permite dar cuenta de las condiciones sociales e históricas de elaboración de las representaciones sociales del enfermo y de las del profesional de la salud, cualquiera que sea la sociedad involucrada. Este mismo autor considera que esta dimensión “ha de utilizarse para designar el proceso de socialización del disease y del illness, permitiendo analizar los discursos, comportamientos y las prácticas sociales ante la enfermedad”. Amezcua4 define a esta dimensión como malestar, y lo asocia con las construcciones sociales que la sociedad elabora en torno a la enfermedad.
La disquisición paradigmática, positivismo versus fenomenología, también ha encontrado eco en la investigación desarrollada en el campo de las ciencias de la salud, y en particular en la disciplina enfermera. Así, el paradigma positivista se proyecta en lo que se conoce como metodología de investigación cuantitativa, que pretende producir y verificar el conocimiento enfermero mediante la utilización de métodos complejos de control y análisis matemático; mientras que del paradigma fenomenológico emerge la investigación cualitativa, que pretende conocer y comprender el objeto de estudio de la Enfermería, las respuestas humanas, desde la propia perspectiva de los sujetos. Los valores tradicionales de la enfermería, holismo y humanismo, implican métodos de investigación y modelos de análisis que contemplen las respuestas humanas en su contexto social y cultural.12,13 Por lo tanto, alegar que la investigación cualitativa es ajena a la tradición científica de las Ciencias de la Salud es una falacia; ambas metodologías y ambos paradigmas son necesarios en un contexto en el que la persona que tiene una enfermedad se convierte en un actor social del mismo.14 Al hablar de investigación en enfermería, irremediablemente se debe aludir al movimiento de la Enfermería Basada en la Evidencia (EBE). Originariamente esta corriente surge en el campo de la medicina y nuevamente hegemonizada por el paradigma positivista, que dictamina que el único conocimiento válido para la toma de decisiones en la práctica asistencial es aquel que procede de métodos de investigación cuantitativos, particularmente los de tipo experimental.15 Pasar de la Medicina Basada en la Evidencia a la EBE ha implicado un ejercicio reflexivo que ha derivado, entre otros aspectos, hacia la consideración de la investigación cualitativa como fuente útil de evidencias para la toma de decisiones en la práctica clínica.16-20 E incluso, el movimiento de la evidencia científica ya apunta al desarrollo de métodos de síntesis de la evidencia procedente de ambas metodologías.21
Hasta ahora se ha procurado clarificar el enfoque paradigmático y conceptual que alude al fenómeno enfermedad. El otro elemento conceptual en el que se sustenta este trabajo es el padecimiento. La Real Academia de la Lengua Española define el padecimiento como la “acción de padecer o sufrir daño, injuria, enfermedad, etc.”22 Tradicionalmente, sufrimiento y padecimiento han sido considerados términos sinónimos, sin embargo, y en base a las definiciones aportadas más adelante, se van a considerar diferentes, asumiendo, no obstante, que son dos constructos íntimamente conectados entre sí.
En la literatura científica, una de las definiciones más aceptadas acerca del sufrimiento es la que aporta Casell.23-26 Para este autor el sufrimiento se refiere a un estado de pena severa asociada a acontecimientos que el sujeto percibe como una amenaza a su persona y que continúa mientras permanezca esa percepción y no se restaure su integridad, en muchas ocasiones por mecanismos de afrontamiento, entendiendo afrontamiento como una respuesta defensiva que la persona desarrolla en un contexto o situación particular.27 En cambio, el padecimiento es inherente a la enfermedad, es una experiencia vivida en su totalidad28 y se ampara fundamentalmente en su dimensión subjetiva, es decir, trata de explicar cómo la persona vive con su enfermedad. Mercado-Martínez et al.7 coinciden en señalar la diversidad de acepciones con la que se ha tratado el problema en la literatura científica (experiencia del padecimiento, experiencia de la enfermedad, experiencia del proceso salud-enfermedad, experiencia social de la enfermedad, son algunos de estos términos) y lo definen como un “fenómeno social cambiante de naturaleza subjetiva en el cual los individuos enfermos y los integrantes de su red social cercana perciben, organizan, interpretan y expresan un conjunto de sentimientos, sensaciones, estados de ánimo o emocionales, sensaciones corporales, cambios en la apariencia física, alteraciones en los sentidos, y una serie de eventos ligados y/o derivados del padecimiento y de su atención, todo ello en el marco de las estructuras, relaciones y significados sociales que lo determinan y moldean”. Por ello, desde la doctrina humanística, el sufrimiento se identifica como una respuesta emocional que puede estar integrada como un elemento más de un fenómeno global denominado padecimiento, lo que implica que no siempre todas las experiencias de padecimiento tengan por qué acompañarse de sufrimiento.
Así pues, indagar en el padecimiento de la persona que tiene una enfermedad supone explorar varios planos: el plano de las molestias físicas o sintomáticas (disease), el plano de las interpretaciones o significados para la persona que lo está viviendo (illness);6 además, hay que tener en cuenta que las interpretaciones y significados asociados a la enfermedad son vividos como una experiencia socialmente constituida, es decir, basada en la intrasubjetividad e intersubjetividad de los sujetos inmersos en un contexto cultural determinado (sickness).29 Varios estudios de investigación corroboran este hecho: Thorne et al.30 en un metaestudio cualitativo acerca de la experiencia de la enfermedad crónica concluyen resaltando la complejidad inherente a este fenómeno; en la línea del anterior, Ironside et al.31 destacan que el enfoque hacia el estado funcional del sujeto no justifica adecuadamente la experiencia de la enfermedad crónica, por lo que se sugiere descentrar el foco de atención en el tratamiento sintomático dando igual cobertura a la influencia de los significados que los sujetos atribuyen a la enfermedad; los trabajos de Blanca Gutiérrez et al.32 y Solano et al.33 acerca del padecimiento de los pacientes coronarios en Unidades de Cuidados Intensivos señalan que uno de los temas más relevantes que emergen del discurso de los informantes es el miedo que acompaña al padecimiento de esta enfermedad, el cual no sólo afecta a dimensiones esenciales de la enfermedad -miedo al dolor, al sufrimiento, a las posible secuelas, a no recuperarse-, sino que también afecta a esferas de la vida de los sujetos como la relaciones familiares, el trabajo, la realización de tareas domésticas o el ocio.
El padecimiento desde la teoría de las representaciones sociales de Moscovici
Algunos modelos explicativos del padecimiento han tenido su origen en las ciencias sociales, basándose en la premisa de la construcción social de la realidad. Por ejemplo, desde la perspectiva de Bordieu34 se considera que todo sujeto dispone de una serie de condicionantes existenciales de tipo social, económico y cultural que generan un esquema o estructura –habitus- de prácticas y representaciones que utilizará para organizar sus acciones y dar respuesta a la enfermedad.
Otra de las corrientes teóricas de análisis procede de las teorías de las representaciones sociales. Jodelet35 define a las representaciones sociales como los conocimientos específicos que proceden del sentido común y que son utilizadas por el sujeto para comprender e interaccionar con el entorno social. A este respecto, Banchs36 señala que no hay que olvidar que la representación social condiciona la comprensión del entorno, pero a su vez estas representaciones emergen y son condicionadas por la interacción del sujeto con su entorno social y cultural.
En la Psicología social francesa encontramos una de las principales aportaciones al campo de las representaciones sociales a través de la teoría elaborada por Serge Moscovici.37 Partiendo del concepto de representaciones colectivas de Durkheim, Moscovici considera a la representación social como una modalidad particular de conocimiento que condiciona el comportamiento del sujeto y su integración e interacción con otros miembros de su grupo social ante un determinado fenómeno, partiendo, tal y como apuntaba Jodelet, del conocimiento del sentido común acerca de ese fenómeno. Además, lejos de ser considerado un proceso arbitrario, Moscovici plantea que la construcción de las representaciones sociales se constituye en torno a sistemas cognitivos con una lógica y un lenguaje propio. A continuación se describen los cuatros elementos que integran esta teoría:
- Condiciones de emergencia de la representación social:
a) Dispersión de la información: se refiere a la cantidad y variedad de información de la que se dispone acerca de un fenómeno.
b) Focalización: se refiere al atractivo o pertinencia que ese fenómeno genera en el individuo y en el colectivo en el que está inmerso.
c) Presión a la inferencia: se refiere a la necesidad de indagar en el conocimiento social de ese fenómeno fruto de la focalización del mismo. Es decir hay una “obligación social” que implica dar respuesta y definir una posición social frente a ese fenómeno.
- Dimensiones de la representación social:
a) La información: es el acervo de conocimientos que un individuo posee acerca de un determinado fenómeno de naturaleza social. Esa información se forma en los individuos en sus relaciones cotidianas.
b) El campo de la representación: alude a la jerarquización que se hace del contenido de una representación, encontrándose variación intra e intergrupo. Implica considerar la globalidad del campo de la representación.
c) La actitud: se refiere al aspecto emocional de la representación, o lo que es lo mismo, al posicionamiento -en base a los sentimientos, creencias etc.- favorable o desfavorable del sujeto hacia la misma.
- Dinámica de la representación social: Moscovici identifica dos procesos de índole social que permiten convertir un conocimiento en representación social y a ésta otorgarle poder de influencia o cambio sobre lo social:
a) Objetivación: este primer proceso trata de explicar el paso de un conocimiento científico sobre el fenómeno que se quiere representar al dominio público. Dicho de otro modo, la objetivación “traslada la ciencia al dominio del ser, presenta cómo los elementos de la ciencia se articulan en una realidad social”.
b) Anclaje: se podría definir a este proceso como la socialización de la representación del fenómeno en el grupo social. Si la objetivación trata de explicar “el paso de la ciencia al dominio del ser, el anclaje lo delimita en el del hacer”. Es decir, el anclaje hace funcional a la representación en el grupo social, en tanto que modela las relaciones sociales y el modo de expresarse.
- Determinación de una representación social: las determinaciones descritas por Moscovici tratan de explicar el papel que juega tanto el individuo como la sociedad en el proceso de construcción de una representación social. Así las condiciones históricas y socioeconómicas de una sociedad configuran lo que se denomina como determinación social central, que se encarga de regular el surgimiento y el contenido de la representación, mientras que la determinación social lateral es la que alude a la subjetividad del individuo, más ocupada de los aspectos cognoscitivos y expresivos del proceso.
Por tanto, nos encontramos ante un proceso que permite al sujeto desarrollar de un modo sistematizado un pensamiento natural en torno a un fenómeno, además de proveerse de un modo de responder socialmente ante el mismo.
La aplicación de la teoría de las representaciones sociales al estudio del padecimiento ante la enfermedad es perfectamente factible, ya que este fenómeno se configura como una experiencia vertebrada en torno al conocimiento científico, a la subjetividad del individuo y a la interacción que éste establece con su grupo social, constituyendo una fuente de significados colectivos e individuales que condicionan el modo en que un sujeto actúa y responde ante él. En palabras de Torres9 el estudio de las representaciones sociales del padecimiento “comprenden no sólo información sobre las concepciones colectivas de lo que constituye el enfermar, padecer y atender una enfermedad, sino también sobre cómo estos procesos fueron construidos y reelaborados a la luz de las experiencias personales y las compartidas, ya sea con otros enfermos, familiares, profesionales de la salud e instituciones”. La figura 1 ilustra un modelo de aplicación de la teoría de las representaciones sociales de Moscovici al conocimiento del padecimiento ante una enfermedad.
El papel del profesional en el padecimiento ante la enfermedad
En base a lo expuesto en epígrafes anteriores, es obvio afirmar que la orientación humanista debiera ser la que ponderara la atención que los profesionales brindan a la persona que tiene una enfermedad. La humanización de la asistencia sanitaria es labor de gestores, profesionales y pacientes;38 así, el ejercicio humanista debe hacerse patente en un doble sentido: en primer lugar, reconociendo la subjetividad de la enfermedad, en tanto que debe ser entendida como un proceso que es vivido de un modo particular por un individuo que a su vez tiene una serie de particularidades sociales y culturales; en segundo lugar, el papel del profesional debe ir encaminado al manejo de esa situación con el objeto de prestar un apoyo lo más congruente y competente posible con el padecimiento,6 para lo cual se requiere de una adecuada formación de pregrado y posgrado en materia de relación terapéutica.39 Algunos de los modelos y teorías enfermeras son claros a este respecto: por ejemplo, corrientes como la Enfermería Transcultural,10,40 encabezada por Leininger, sitúan como eje de la actuación de la enfermera la preservación de la cultura de la persona, en lo que ha venido a denominarse competencia cultural; teorías como las de Paterson y Zderad41 o Watson42 destacan la experiencia fenomenológica y existencial en la que se circunscribe la relación enfermera–sujeto, tal que la influencia que se ejerce en esa relación está basada en la reciprocidad y el diálogo humano; o la teoría del devenir humano de Parse,42 quien considera que el centro del cuidado se encuentra en el significado de la experiencia vivida por la persona y la familia.
En este sentido, una alternativa complementaria radica en el conocimiento de la representación social de la enfermedad. La representación social induce al sujeto a posicionarse ante su enfermedad y ante el modo de atenderla y manejarla; si los profesionales de la salud no indagan sobre esa representación se corre el riesgo de no entender en su totalidad el proceso, de modo que es posible que sus propias representaciones no coincidan con la de los enfermos y su red social, o lo que es lo mismo, que la enfermedad del paciente no coincida con la enfermedad del profesional.9
Por último, destacar que la impronta de la dimensión sociocultural es patente en diversas áreas del cuidado. Así, la idea de excelencia del cuidado43 que actualmente abandera muchos de los modelos de gestión en enfermería, exige al profesional un conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural en el que irrumpen las situaciones de salud y enfermedad. A su vez, la tan nombrada Investigación de Resultados en Salud determina que el enfoque exclusivamente centrado en parámetros biomédicos no tiene suficiente poder explicativo, si no tenemos en cuenta que van a estar influenciados por las respuestas humanas,44 las cuales están condicionadas por el contexto social y cultural en el que vive inmersa la persona.
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Este artículo tiene como objetivo reflexionar sobre el fenómeno del padecimiento ante una enfermedad. Para ello se propone una indagación en un triple sentido: (a) en primer lugar se parte de un análisis del concepto de enfermedad y padecimiento; (b) a continuación se analiza el fenómeno del padecimiento desde la perspectiva social, tomando como referente teórico la teoría de la representación social de Moscovici y (c) finalmente se indican algunas cuestiones prácticas relacionadas con el papel de los profesionales en la gestión del padecimiento de los enfermos.
Análisis del concepto de enfermedad y padecimiento
El significado de la enfermedad varía en función del paradigma y la perspectiva desde la que se aborda. Desde el paradigma positivista, propio del ámbito de la biomedicina, se concibe la enfermedad desde un punto de vista mecanicista o biologicista, de manera que se prioriza la alteración orgánica que acontece en el cuerpo humano, obviando la subjetividad inherente a dicho proceso.4 Quijano5 propone que ya desde la medicina hipocrática y hasta hoy las historias clínicas no se han preocupado por indagar en la subjetividad del enfermo, en el modo en que afronta y enfrenta su enfermedad; en cambio han centrado su interés sobre el diagnóstico y la terapéutica de la enfermedad. Así, por ejemplo, en muchas ocasiones la propia organización de un hospital evidencia esta priorización hacia la alteración orgánica, de tal forma que las personas que allí acuden son clasificadas por su patología y no por las necesidades que presenten; pudiendo darse el caso de que coincidan en un mismo espacio físico –habitación- dos sujetos con una misma patología que tengan necesidades y respuestas humanas diametralmente diversas.
Frente a la doctrina positivista se encuentra la doctrina humanista o fenomenológica, que defiende que el modo en que los sujetos perciben su enfermedad y le dan significado a través de las necesidades que demandan está fuertemente influenciado por su contexto social y cultural. El primer paso para entender la enfermedad desde la doctrina humanista es considerar al paciente como una persona. El humanismo se define como el interés del profesional por curar y aliviar los problemas de salud que se presentan en los pacientes, pero no considerándolos como cuerpos humanos sino como personas. Persona alude a una unidad somato-psíquica-social conformada por una serie de creencias, valores y costumbres estrechamente vinculados con la sociedad y la cultura, lo cual condiciona su manera de interpretar y expresarse ante situaciones como la enfermedad.6 Esta visión propone romper con el estigma de la pasividad de los pacientes, quienes pasan a convertirse en sujetos activos que son escuchados y tomados en cuenta en el control y manejo de sus enfermedades.
La perspectiva fenomenológica propone pues una “migración al reino de los enfermos, lo que implica incluso redefinir alguno de los términos tradicionales utilizados para referirse a ellos, optando por concebirlos como sujetos o personas que tienen una determinada enfermedad, sustituyendo los términos tradicionales con connotación biomédica, como son los de enfermos, pacientes (el mismo término de paciente asume la idea de que se trata de alguien débil, dependiente, indefenso) o aquellos derivados de una patología al referirnos a ellos como tuberculosos, diabéticos o sidosos”.7
En base a lo anterior, se puede concluir que la enfermedad se vertebra en torno a una triple dimensión:
a) Dimensión biológica: Se sustenta en la anormalidad o disfunción fisiológica o estructural de base orgánica. En la terminología inglesa se acuña como disease y se refiere a la enfermedad propiamente dicha o en “sentido recto”, avalada por un conocimiento objetivo de los signos y síntomas manifiestos. Algunas acepciones para referirse a esta dimensión son el de enfermedad en tercera persona,8 enfermedad-enfermo4 y otros autores la catalogan como patología o estado patológico.9
b) Dimensión subjetiva: es aquella que aborda la enfermedad desde la perspectiva emic, es decir, trata de responder a la pregunta de cómo se siente el sujeto, cuáles son sus vivencias, cómo afecta a su vida. Dicho de otro modo, hace referencia a la experiencia cultural y personal de la enfermedad, lo cual, a veces, es más importante para la persona que el propio estado patológico.10 En inglés se emplea el término illness; otras acepciones para definir esta dimensión son el de enfermedad en primera persona,8 o padecimiento-paciente.4
c) Dimensión simbólico-social: en inglés se utiliza el término sickness. Jean Benoist4,11 considera que sickness permite dar cuenta de las condiciones sociales e históricas de elaboración de las representaciones sociales del enfermo y de las del profesional de la salud, cualquiera que sea la sociedad involucrada. Este mismo autor considera que esta dimensión “ha de utilizarse para designar el proceso de socialización del disease y del illness, permitiendo analizar los discursos, comportamientos y las prácticas sociales ante la enfermedad”. Amezcua4 define a esta dimensión como malestar, y lo asocia con las construcciones sociales que la sociedad elabora en torno a la enfermedad.
La disquisición paradigmática, positivismo versus fenomenología, también ha encontrado eco en la investigación desarrollada en el campo de las ciencias de la salud, y en particular en la disciplina enfermera. Así, el paradigma positivista se proyecta en lo que se conoce como metodología de investigación cuantitativa, que pretende producir y verificar el conocimiento enfermero mediante la utilización de métodos complejos de control y análisis matemático; mientras que del paradigma fenomenológico emerge la investigación cualitativa, que pretende conocer y comprender el objeto de estudio de la Enfermería, las respuestas humanas, desde la propia perspectiva de los sujetos. Los valores tradicionales de la enfermería, holismo y humanismo, implican métodos de investigación y modelos de análisis que contemplen las respuestas humanas en su contexto social y cultural.12,13 Por lo tanto, alegar que la investigación cualitativa es ajena a la tradición científica de las Ciencias de la Salud es una falacia; ambas metodologías y ambos paradigmas son necesarios en un contexto en el que la persona que tiene una enfermedad se convierte en un actor social del mismo.14 Al hablar de investigación en enfermería, irremediablemente se debe aludir al movimiento de la Enfermería Basada en la Evidencia (EBE). Originariamente esta corriente surge en el campo de la medicina y nuevamente hegemonizada por el paradigma positivista, que dictamina que el único conocimiento válido para la toma de decisiones en la práctica asistencial es aquel que procede de métodos de investigación cuantitativos, particularmente los de tipo experimental.15 Pasar de la Medicina Basada en la Evidencia a la EBE ha implicado un ejercicio reflexivo que ha derivado, entre otros aspectos, hacia la consideración de la investigación cualitativa como fuente útil de evidencias para la toma de decisiones en la práctica clínica.16-20 E incluso, el movimiento de la evidencia científica ya apunta al desarrollo de métodos de síntesis de la evidencia procedente de ambas metodologías.21
Hasta ahora se ha procurado clarificar el enfoque paradigmático y conceptual que alude al fenómeno enfermedad. El otro elemento conceptual en el que se sustenta este trabajo es el padecimiento. La Real Academia de la Lengua Española define el padecimiento como la “acción de padecer o sufrir daño, injuria, enfermedad, etc.”22 Tradicionalmente, sufrimiento y padecimiento han sido considerados términos sinónimos, sin embargo, y en base a las definiciones aportadas más adelante, se van a considerar diferentes, asumiendo, no obstante, que son dos constructos íntimamente conectados entre sí.
En la literatura científica, una de las definiciones más aceptadas acerca del sufrimiento es la que aporta Casell.23-26 Para este autor el sufrimiento se refiere a un estado de pena severa asociada a acontecimientos que el sujeto percibe como una amenaza a su persona y que continúa mientras permanezca esa percepción y no se restaure su integridad, en muchas ocasiones por mecanismos de afrontamiento, entendiendo afrontamiento como una respuesta defensiva que la persona desarrolla en un contexto o situación particular.27 En cambio, el padecimiento es inherente a la enfermedad, es una experiencia vivida en su totalidad28 y se ampara fundamentalmente en su dimensión subjetiva, es decir, trata de explicar cómo la persona vive con su enfermedad. Mercado-Martínez et al.7 coinciden en señalar la diversidad de acepciones con la que se ha tratado el problema en la literatura científica (experiencia del padecimiento, experiencia de la enfermedad, experiencia del proceso salud-enfermedad, experiencia social de la enfermedad, son algunos de estos términos) y lo definen como un “fenómeno social cambiante de naturaleza subjetiva en el cual los individuos enfermos y los integrantes de su red social cercana perciben, organizan, interpretan y expresan un conjunto de sentimientos, sensaciones, estados de ánimo o emocionales, sensaciones corporales, cambios en la apariencia física, alteraciones en los sentidos, y una serie de eventos ligados y/o derivados del padecimiento y de su atención, todo ello en el marco de las estructuras, relaciones y significados sociales que lo determinan y moldean”. Por ello, desde la doctrina humanística, el sufrimiento se identifica como una respuesta emocional que puede estar integrada como un elemento más de un fenómeno global denominado padecimiento, lo que implica que no siempre todas las experiencias de padecimiento tengan por qué acompañarse de sufrimiento.
Así pues, indagar en el padecimiento de la persona que tiene una enfermedad supone explorar varios planos: el plano de las molestias físicas o sintomáticas (disease), el plano de las interpretaciones o significados para la persona que lo está viviendo (illness);6 además, hay que tener en cuenta que las interpretaciones y significados asociados a la enfermedad son vividos como una experiencia socialmente constituida, es decir, basada en la intrasubjetividad e intersubjetividad de los sujetos inmersos en un contexto cultural determinado (sickness).29 Varios estudios de investigación corroboran este hecho: Thorne et al.30 en un metaestudio cualitativo acerca de la experiencia de la enfermedad crónica concluyen resaltando la complejidad inherente a este fenómeno; en la línea del anterior, Ironside et al.31 destacan que el enfoque hacia el estado funcional del sujeto no justifica adecuadamente la experiencia de la enfermedad crónica, por lo que se sugiere descentrar el foco de atención en el tratamiento sintomático dando igual cobertura a la influencia de los significados que los sujetos atribuyen a la enfermedad; los trabajos de Blanca Gutiérrez et al.32 y Solano et al.33 acerca del padecimiento de los pacientes coronarios en Unidades de Cuidados Intensivos señalan que uno de los temas más relevantes que emergen del discurso de los informantes es el miedo que acompaña al padecimiento de esta enfermedad, el cual no sólo afecta a dimensiones esenciales de la enfermedad -miedo al dolor, al sufrimiento, a las posible secuelas, a no recuperarse-, sino que también afecta a esferas de la vida de los sujetos como la relaciones familiares, el trabajo, la realización de tareas domésticas o el ocio.
El padecimiento desde la teoría de las representaciones sociales de Moscovici
Algunos modelos explicativos del padecimiento han tenido su origen en las ciencias sociales, basándose en la premisa de la construcción social de la realidad. Por ejemplo, desde la perspectiva de Bordieu34 se considera que todo sujeto dispone de una serie de condicionantes existenciales de tipo social, económico y cultural que generan un esquema o estructura –habitus- de prácticas y representaciones que utilizará para organizar sus acciones y dar respuesta a la enfermedad.
Otra de las corrientes teóricas de análisis procede de las teorías de las representaciones sociales. Jodelet35 define a las representaciones sociales como los conocimientos específicos que proceden del sentido común y que son utilizadas por el sujeto para comprender e interaccionar con el entorno social. A este respecto, Banchs36 señala que no hay que olvidar que la representación social condiciona la comprensión del entorno, pero a su vez estas representaciones emergen y son condicionadas por la interacción del sujeto con su entorno social y cultural.
En la Psicología social francesa encontramos una de las principales aportaciones al campo de las representaciones sociales a través de la teoría elaborada por Serge Moscovici.37 Partiendo del concepto de representaciones colectivas de Durkheim, Moscovici considera a la representación social como una modalidad particular de conocimiento que condiciona el comportamiento del sujeto y su integración e interacción con otros miembros de su grupo social ante un determinado fenómeno, partiendo, tal y como apuntaba Jodelet, del conocimiento del sentido común acerca de ese fenómeno. Además, lejos de ser considerado un proceso arbitrario, Moscovici plantea que la construcción de las representaciones sociales se constituye en torno a sistemas cognitivos con una lógica y un lenguaje propio. A continuación se describen los cuatros elementos que integran esta teoría:
- Condiciones de emergencia de la representación social:
a) Dispersión de la información: se refiere a la cantidad y variedad de información de la que se dispone acerca de un fenómeno.
b) Focalización: se refiere al atractivo o pertinencia que ese fenómeno genera en el individuo y en el colectivo en el que está inmerso.
c) Presión a la inferencia: se refiere a la necesidad de indagar en el conocimiento social de ese fenómeno fruto de la focalización del mismo. Es decir hay una “obligación social” que implica dar respuesta y definir una posición social frente a ese fenómeno.
- Dimensiones de la representación social:
a) La información: es el acervo de conocimientos que un individuo posee acerca de un determinado fenómeno de naturaleza social. Esa información se forma en los individuos en sus relaciones cotidianas.
b) El campo de la representación: alude a la jerarquización que se hace del contenido de una representación, encontrándose variación intra e intergrupo. Implica considerar la globalidad del campo de la representación.
c) La actitud: se refiere al aspecto emocional de la representación, o lo que es lo mismo, al posicionamiento -en base a los sentimientos, creencias etc.- favorable o desfavorable del sujeto hacia la misma.
- Dinámica de la representación social: Moscovici identifica dos procesos de índole social que permiten convertir un conocimiento en representación social y a ésta otorgarle poder de influencia o cambio sobre lo social:
a) Objetivación: este primer proceso trata de explicar el paso de un conocimiento científico sobre el fenómeno que se quiere representar al dominio público. Dicho de otro modo, la objetivación “traslada la ciencia al dominio del ser, presenta cómo los elementos de la ciencia se articulan en una realidad social”.
b) Anclaje: se podría definir a este proceso como la socialización de la representación del fenómeno en el grupo social. Si la objetivación trata de explicar “el paso de la ciencia al dominio del ser, el anclaje lo delimita en el del hacer”. Es decir, el anclaje hace funcional a la representación en el grupo social, en tanto que modela las relaciones sociales y el modo de expresarse.
- Determinación de una representación social: las determinaciones descritas por Moscovici tratan de explicar el papel que juega tanto el individuo como la sociedad en el proceso de construcción de una representación social. Así las condiciones históricas y socioeconómicas de una sociedad configuran lo que se denomina como determinación social central, que se encarga de regular el surgimiento y el contenido de la representación, mientras que la determinación social lateral es la que alude a la subjetividad del individuo, más ocupada de los aspectos cognoscitivos y expresivos del proceso.
Por tanto, nos encontramos ante un proceso que permite al sujeto desarrollar de un modo sistematizado un pensamiento natural en torno a un fenómeno, además de proveerse de un modo de responder socialmente ante el mismo.
La aplicación de la teoría de las representaciones sociales al estudio del padecimiento ante la enfermedad es perfectamente factible, ya que este fenómeno se configura como una experiencia vertebrada en torno al conocimiento científico, a la subjetividad del individuo y a la interacción que éste establece con su grupo social, constituyendo una fuente de significados colectivos e individuales que condicionan el modo en que un sujeto actúa y responde ante él. En palabras de Torres9 el estudio de las representaciones sociales del padecimiento “comprenden no sólo información sobre las concepciones colectivas de lo que constituye el enfermar, padecer y atender una enfermedad, sino también sobre cómo estos procesos fueron construidos y reelaborados a la luz de las experiencias personales y las compartidas, ya sea con otros enfermos, familiares, profesionales de la salud e instituciones”. La figura 1 ilustra un modelo de aplicación de la teoría de las representaciones sociales de Moscovici al conocimiento del padecimiento ante una enfermedad.
El papel del profesional en el padecimiento ante la enfermedad
En base a lo expuesto en epígrafes anteriores, es obvio afirmar que la orientación humanista debiera ser la que ponderara la atención que los profesionales brindan a la persona que tiene una enfermedad. La humanización de la asistencia sanitaria es labor de gestores, profesionales y pacientes;38 así, el ejercicio humanista debe hacerse patente en un doble sentido: en primer lugar, reconociendo la subjetividad de la enfermedad, en tanto que debe ser entendida como un proceso que es vivido de un modo particular por un individuo que a su vez tiene una serie de particularidades sociales y culturales; en segundo lugar, el papel del profesional debe ir encaminado al manejo de esa situación con el objeto de prestar un apoyo lo más congruente y competente posible con el padecimiento,6 para lo cual se requiere de una adecuada formación de pregrado y posgrado en materia de relación terapéutica.39 Algunos de los modelos y teorías enfermeras son claros a este respecto: por ejemplo, corrientes como la Enfermería Transcultural,10,40 encabezada por Leininger, sitúan como eje de la actuación de la enfermera la preservación de la cultura de la persona, en lo que ha venido a denominarse competencia cultural; teorías como las de Paterson y Zderad41 o Watson42 destacan la experiencia fenomenológica y existencial en la que se circunscribe la relación enfermera–sujeto, tal que la influencia que se ejerce en esa relación está basada en la reciprocidad y el diálogo humano; o la teoría del devenir humano de Parse,42 quien considera que el centro del cuidado se encuentra en el significado de la experiencia vivida por la persona y la familia.
En este sentido, una alternativa complementaria radica en el conocimiento de la representación social de la enfermedad. La representación social induce al sujeto a posicionarse ante su enfermedad y ante el modo de atenderla y manejarla; si los profesionales de la salud no indagan sobre esa representación se corre el riesgo de no entender en su totalidad el proceso, de modo que es posible que sus propias representaciones no coincidan con la de los enfermos y su red social, o lo que es lo mismo, que la enfermedad del paciente no coincida con la enfermedad del profesional.9
Por último, destacar que la impronta de la dimensión sociocultural es patente en diversas áreas del cuidado. Así, la idea de excelencia del cuidado43 que actualmente abandera muchos de los modelos de gestión en enfermería, exige al profesional un conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural en el que irrumpen las situaciones de salud y enfermedad. A su vez, la tan nombrada Investigación de Resultados en Salud determina que el enfoque exclusivamente centrado en parámetros biomédicos no tiene suficiente poder explicativo, si no tenemos en cuenta que van a estar influenciados por las respuestas humanas,44 las cuales están condicionadas por el contexto social y cultural en el que vive inmersa la persona.
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